Na het vastleggen en onderzoeken van mijn eigen familie, besloot ik mijn blik te verruimen. In het tweede deel van mijn project richt ik mij op anderen die leven met FSHD.
Dit onderzoek, voortkomend uit mijn zoektocht naar antwoorden over FSHD, is een reis door de ervaringen van anderen. Door hen vast te leggen, verbind ik hun kwetsbaarheid met die van mijzelf en mijn familie.
Deze portretten geven een stem aan de gedeelde onzekerheid en de gedeelde kracht van mensen met FSHD.
Expositie - Het Keilepand - Rotterdam
FSHD (facioscapulohumerale spierdystrofie) is een zeldzame, erfelijke, progressieve spierziekte die leidt tot spierzwakte, vooral in het gezicht, de schouders en de bovenarmen. Wereldwijd hebben ongeveer 700.000 mensen FSHD en in Nederland 2000 mensen.
De oorzaak van FSHD ligt in een fout in het DNA, waardoor het DUX4-gen te actief wordt. Dit gen is normaal gesproken alleen actief tijdens de vroege ontwikkeling, net na de bevruchting, en wordt daarna uitgeschakeld. Bij mensen met FSHD blijft DUX4 echter in spiercellen aanstaan, wat leidt tot schade en afbraak van spieren. De gevolgen kunnen verschillen van vrij mild tot ernstig.
Er zijn twee types FSHD. Type 1 wordt veroorzaakt door een afwijking op chromosoom 4, waardoor DUX4 niet goed wordt uitgeschakeld. Type 2 ontstaat door fouten op chromosoom 18 of 20, die indirect ook leiden tot een overactief DUX4- gen. De ziekte wordt meestal merkbaar tussen de leeftijd van tien en twintig jaar, al kan de beginleeftijd verschillen van kleuterleeftijd tot vijftig jaar. Indien de klachten beginnen vóór het tiende levensjaar spreekt men van de kindervorm, ofwel early onset FSHD.
Met oprechte dank aan de FSHD Stichting en Spierziekten Nederland, die mij in contact hebben gebracht met alle bijzondere mensen die hebben deelgenomen aan dit fotografisch project. Mijn diepe waardering gaat uit naar iedereen die ik heb mogen vastleggen; voor hun openheid, vertrouwen en het delen van hun verhaal.
Ik kon dit project niet waarmaken zonder mijn moeder Jolanda en opa Pierre; jullie liefdevolle betrokkenheid en persoonlijke bijdrage betekenen meer dan woorden kunnen zeggen.